Η διάγνωση της σχιζοφρένειας σ’ ένα παιδί αλλάζει αναπόφευκτα τη ζωή ολόκληρης της οικογένειας. Για τους γονείς, μαζί με την αγωνία για την υγεία και το μέλλον του παιδιού τους, ξεκινά συχνά μια μακρά περίοδος προσαρμογής: Αναζήτηση της κατάλληλης φροντίδας, διαχείριση δύσκολων συμπτωμάτων και κρίσεων, οικονομικές και επαγγελματικές πιέσεις, αλλά και η προσπάθεια να διατηρηθούν οι ισορροπίες με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας.
Πίσω από κάθε άνθρωπο με σοβαρή ψυχική διαταραχή που καταφέρνει να ζήσει μια λειτουργική ζωή, υπάρχει συχνά ένα δίκτυο ανθρώπων που στηρίζει αυτή την πορεία για χρόνια. Αυτή ακριβώς την πλευρά της σχιζοφρένειας περιγράφει στο Psychology Today ο Jim Myers, πατέρας μιας γυναίκας με σχιζοσυναισθηματική διαταραχή και επί δύο δεκαετίες βασικός υποστηρικτής της στην πορεία της ψυχικής της υγείας. Ο ίδιος είχε επίσης αδέλφια που ανήκουν στο φάσμα της σχιζοφρένειας.
Μιλώντας για την προσωπική του εμπειρία, περιγράφει τον χρόνο, τα χρήματα και την ψυχική αντοχή που απαιτεί, τις επιπτώσεις στις σχέσεις και την επαγγελματική ζωή, αλλά και όσα έμαθε στην πορεία για την υπομονή, την αυτονομία και την ανάγκη μακροπρόθεσμου σχεδιασμού.
Ο Myers δίνει 11 πολύτιμες συμβουλές στους γονείς που βρίσκονται αντιμέτωποι με μια αντίστοιχη πραγματικότητα — όχι ως καθολικές οδηγίες, αλλά ως τα μαθήματα ενός ανθρώπου που βίωσε επί χρόνια τον ρόλο του φροντιστή.
#1 Μην κατηγορείτε το παιδί, ούτε τον εαυτό σας
Η σχιζοφρένεια είναι μια σοβαρή διαταραχή υγείας, όχι αποτέλεσμα «κακής ανατροφής». Για έναν γονιό, ένα από τα πρώτα και δυσκολότερα βήματα είναι να αφήσει πίσω του την ενοχή και την ντροπή και να επικεντρωθεί στη φροντίδα και την αναζήτηση κατάλληλης επαγγελματικής βοήθειας.
#2 Η αποδοχή της διάγνωσης δεν έρχεται αμέσως
Το παιδί μπορεί αρχικά να απορρίπτει τη διάγνωση ή τη θεραπεία. Ο Myers προτείνει μια στάση σταθερή και ήρεμη: Χωρίς κατηγορίες και πίεση, με επαναλαμβανόμενη υποστήριξη και προσπάθεια να δημιουργηθεί μέσα στην οικογένεια ένας ασφαλής χώρος, χωρίς στίγμα.
#3 Η υποστήριξη είναι μαραθώνιος, όχι σπριντ
Η σταθεροποίηση μπορεί να χρειαστεί πολύ χρόνο και η πορεία να έχει πισωγυρίσματα. Σύμφωνα με τη δική του εμπειρία, η υπομονή και η ψυχραιμία είναι απαραίτητες, ενώ ακόμη και πολύ μικρές αλλαγές στην καθημερινότητα μπορούν να αποτελούν πραγματική πρόοδο.
#4 Η φροντίδα απαιτεί θυσίες – σε χρόνο, χρήματα και ψυχικές αντοχές
Όπως περιγράφει ο ίδιος, μεγάλο μέρος του χρόνου ενός γονιού μπορεί να αφιερωθεί στην αναζήτηση κατάλληλων επαγγελματιών, στα ραντεβού και την καθημερινή φροντίδα. Παράλληλα, το οικονομικό κόστος μπορεί να είναι σημαντικό και η συνεχής πίεση να επιβαρύνει σοβαρά τον ίδιο τον φροντιστή.
#5 Στόχος δεν είναι να ελέγξετε τη ζωή του παιδιού, αλλά να το βοηθήσετε να αποκτήσει όσο το δυνατόν μεγαλύτερη αυτονομία
Για τον Myers, βασικός στόχος της φροντίδας ήταν πάντοτε να βοηθήσει το παιδί του να λειτουργεί όσο περισσότερο μπορεί μόνο του. Αυτό σημαίνει να του επιτρέπεται να έχει τη δική του ζωή και τις δικές του επιλογές, στον βαθμό που μπορεί να τις διαχειριστεί.
#6 Η διάγνωση επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια
Η φροντίδα ενός παιδιού με σοβαρή ψυχική διαταραχή μπορεί να επηρεάσει τη σχέση των γονιών, αλλά και τα αδέλφια. Τα άλλα παιδιά ενδέχεται να αισθανθούν παραμελημένα ή να αναπτύξουν θυμό και πικρία, όταν αντιλαμβάνονται ότι το μεγαλύτερο μέρος της προσοχής κατευθύνεται στον αδελφό ή την αδελφή τους.
#7 Μην ξεχνάτε τα υπόλοιπα παιδιά
Ακόμη κι όταν οι ανάγκες του παιδιού που νοσεί είναι μεγάλες, χρειάζεται συνειδητή προσπάθεια ώστε τα αδέλφια να εξακολουθούν να λαμβάνουν χρόνο, ενδιαφέρον και διαβεβαίωση ότι αγαπιούνται και δεν έχουν περάσει «σε δεύτερη μοίρα».
#8 Η επαγγελματική ζωή επηρεάζεται
Τα ραντεβού, οι κρίσεις και οι αυξημένες ανάγκες φροντίδας μπορεί να απαιτήσουν αλλαγές στο ωράριο ή να περιορίσουν επαγγελματικές ευκαιρίες. Αυτό δημιουργεί ένα δύσκολο παράδοξο: Την ίδια στιγμή που η οικογένεια μπορεί να χρειάζεται περισσότερα χρήματα για τη φροντίδα, ο γονιός ενδέχεται να έχει μικρότερη δυνατότητα να επενδύσει στην καριέρα του.
#9 Ακούστε τους επαγγελματίες, αλλά μάθετε και να εμπιστεύεστε την κρίση σας
Ο ίδιος παραδέχεται ότι στηρίχθηκε στις συμβουλές ψυχολόγων και άλλων επαγγελματιών, αλλά, με την πάροδο του χρόνου, έμαθε να συνδυάζει τις συμβουλές τους με τη δική του γνώση για το παιδί του και τις ανάγκες του.
#10 Σχεδιάστε το μέλλον – ακόμη κι αν είναι δύσκολο να το σκεφτείτε
Ένα από τα πιο δύσκολα ερωτήματα είναι τι θα συμβεί όταν ο γονιός δεν θα μπορεί πλέον να παρέχει την ίδια φροντίδα. Γι’ αυτό, σύμφωνα με τον πατέρα, ο μακροπρόθεσμος σχεδιασμός για ένα σταθερό περιβάλλον, οικονομική και κοινωνική υποστήριξη είναι ουσιαστικός.
#11 Η οικογένεια δεν πρέπει να περιστρέφεται αποκλειστικά γύρω από την ασθένεια
Η ισορροπία δεν είναι εύκολη, αλλά η επικοινωνία μεταξύ όλων των μελών της οικογένειας είναι κρίσιμη. Ακόμη και τα μικρότερα παιδιά χρειάζεται να καταλαβαίνουν τι συμβαίνει, να αισθάνονται ότι ακούγονται και να γνωρίζουν ότι εξακολουθούν να είναι σημαντικά. Ο τελικός στόχος, όπως περιγράφει ο Myers, είναι μια οικογενειακή ζωή στην οποία υπάρχει χώρος για την ασθένεια, χωρίς η ασθένεια να γίνεται το κέντρο ολόκληρης της οικογένειας.
Πηγή: www.ygeiamou.gr
